Grupo de Trabalho Interdisciplinar é criado para discutir o futuro das políticas de Doenças Raras no Brasil

A iniciativa é resultado do relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Câmara dos Deputados e contará com representantes do Legislativo, Executivo e Judiciário

Um grupo de trabalho interdisciplinar foi criado para discutir o futuro das políticas de doenças raras no Brasil. A iniciativa é resultado do relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras, aprovado no último ano pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, e contará com a participação de representantes de vários ministérios, como o Ministério da Saúde, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, da Educação, da Economia, das Frentes Parlamentares de Doenças Raras da Câmara e do Senado e da Primeira-Dama Michelle Bolsonaro. A primeira reunião do grupo de trabalho será realizada nesta segunda-feira (28), às 14h, no Palácio do Planalto.

Atualmente, estima-se que existam mais de 8.000 tipos de doenças raras e que acometem entre 6 e 8% da população. E a realidade, hoje, é que temos muitas dificuldades para um diagnóstico precoce, e para o tratamento e acompanhamento dessas pessoas. Para muitas doenças, não há nem mesmo um tratamento, restando apenas cuidados paliativos. Faltam informações, especialistas, centros de referência e profissionais especializados. Soma-se a isso a necessidade de discutir ainda a questão da judicialização e a questão da incorporação de novos medicamentos, alguns deles considerados os mais caros do mundo.

Portanto, a partir dos resultados do relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras, um estudo técnico que trouxe novas informações e sugestões de iniciativas, por meio da contribuição de especialistas, associações e de secretarias de saúde do país, Legislativo, Executivo e Judiciário estarão unidos para contribuir em novas discussões, com foco no debate sobre tecnologias avançadas, facilitação do diagnóstico, apoio consultivo nas questões relacionadas à judicialização, entre outros.

O coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara e relator da Subcomissão, deputado federal Diego Garcia (PR) destaca a importância da criação do grupo e da união dos poderes para avançar na temática das doenças raras. “É uma grande alegria ver os resultados do nosso trabalho no relatório da Subcomissão de Doenças Raras da Câmara dos Deputados avançando e gerando frutos. O grupo de trabalho vai ser um espaço permanente de discussão de uma política nacional de doenças raras e doenças genéticas. Temos visto a sensibilidade e carinho da Primeira-Dama Michelle Bolsonaro com a causa dos raros, o que nos mostra como isso tem sido prioridade nesse governo. Este não é o primeiro passo que cada um de nós dá em defesa dos raros, mas o primeiro passo que damos juntos”.

Fonte: ASCOM – Deputado Federal Diego Garcia.